Le Blog de Manu

Le Blog de Manu

Récits d'un nouvel implanté cochléaire

Voici ma 1ère chanson que j'ai choisie pour travailler mon audition.

Afin de me faciliter le travail, mes critères sont :

  • choisir une chanson française,
  • avoir les paroles sous les yeux,
  • mélodie lente pour identifier les mots. 
Cette chanson me plaît !

Manu

Version avec paroles


Clip officiel qui est rès bien car je peux écouter la chanson en utilisant la lecture labiale

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4 mois se sont déroulés depuis le dernier post.

Il s'est passé tellement de choses à savoir :

  • la reprise de mon activité professionnelle en septembre
  • la naissance de notre 2eme fils Léandre le 04 novembre 2010
  • notre projet immobilier qui a aboutit le 19 novembre (acquisition de notre appartement à Meylan)
... beaucoup de changements et c'est stimulant !!!


Cet après midi, je me suis rendu au CHU Edouard Herriot de Lyon pour le suivi trimestriel de ma rééducation.

Et quel est le bilan de ce suivi ?

1. Bilan orthophonique 

Les tests d'écoute des mots (un test sans lecture labiale et un test avec lecture labiale) montrent une progression de la compréhension auditive. C'est globalement positif !

Pour aller plus loin dans la rééducation, je vais travailler plusieurs choses à savoir :
  • écouter les paroles de chansons françaises (Edith Piaf, Jacques Brel, Linda Lemay...)
  • oser de chanter les comptines (il va falloir sur surpasser car je n'ai jamais chanté)
  • commencer à utiliser le téléphone selon une progression bien définie par Brigitte (mon orthophoniste de Lyon)
2. Réglages des implants

Nous avons refait les réglages des seuils mini et maxi des 24 électrodes (12 par oreilles) et encore une fois ma perception auditive a changé !!! 

C'est plus fort, plus net...
Les aigus et les graves changent...
Ma voix résonne un peu... 

Mais c'est mieux qu'avant ! Il me faut quelques jours pour me réadapter.

Le chemin n'est pas fini, il y a encore des marches à franchir pour profiter pleinement de mes nouvelles oreilles bioniques.

A bientôt
Manu

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Chers amis,

Un mois sans vous donner mes nouvelles... il est temps que je sorte de ma tanière.

Que s'est il passé au mois de juillet ?

J'ai résisté à l'appel des vacances et j'ai poursuivi ma rééducation en allant à mes 3 séances hebdomadaires d'orthophonie.

J'ai également travaillé mon audition en regardant des reportages sous-titrés ou quelques DVD. C'est un moyen facile d'allier le plaisir et le travail.

Mon objectif est de pouvoir comprendre mon interlocuteur sans recourir systématiquement à la lecture labiale.

Après la découverte rapide des bruits tout au début de mon rééducation, le codage des paroles prend du temps. C'est un long travail qui nécessite de la patience et de la persévérance.

Toutefois, je peux vous citer quelques résultats encourageants que certains de mes proches m'ont fait part :

  1. Ma parole s'améliore grâce à une meilleure maîtrise de ma voix : je m'écoute et je m'autocorrige aussi bien dans le volume que dans la prononciation. Blutch, tu avais raison sur ce point quand nous avions évoqué ce sujet lors de nos retrouvailles avec Mamar !
  2. De temps en temps, il m'arrive de répondre spontanément à une question que mon interlocuteur a posé sans être en face de moi. C'est sympa !
  3. Pendant 3 semaines, j'ai travaillé ma rééducation qu'avec Veerle (une de mes 2 orthophonistes). De retour de ses vacances, Sylvie (mon autre orthophoniste) a constaté des progrès ! Que dire de plus ?
Je continue dans cette voie avec un break de 15 jours pour profiter des vacances en famille :
  • semaine du 7 au 14 août : camping à Vias (vers Bezier)
  • semaine du 14 au 21 août : séjour en Dordogne
Ensuite, il sera temps pour moi de reprendre mon activité professionnelle. Ma rentrée est prévue le mardi 31 août soit 4 mois et demi après mon opération. Je sens que ce sera une rentrée particulière puisque je découvrirai le monde sonore de Soitec...

A bientôt.
Manu

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Pour une fois, je change de sujet pour vous annoncer que Maxence aura un petit frère aux alentours du 19 novembre.

J'espère que d'ici la fin de l'année j'aurais fait des progrès dans ma rééducation pour pouvoir apprécier les babillages...

Manu

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Carton jaune ?

Cette semaine, j'ai décidé d'avoir une activité physique régulière (corps sain = esprit sain) et j'ai choisi la piscine car j'aime l'eau et en cette période de chaleur rien ne vaut une bonne baignade !

Hier, j'ai fait ma 3ème sortie de natation de 11h à 12h et ensuite je me suis rendu chez l'orthophoniste. En toute logique, j'ai choisi le vélo comme moyen de transport.

Sachant que pour toute activité physique mes appareils externes sont rangés afin d'éviter d'être abimés par la transpiration, j'ai remis en route mes implants au bureau de Sylvie, une de mes orthophonistes.

C'est la stupéfaction :

J'entends moins bien

Les sons sont atténués. Que se passe t-il ? le matin, j'ai emmené mon fils, Maxence, à l'école et tout était normal... Une grande inquiétude m'envahit.

Est ce que la piscine y est pour quelque chose ?
Est ce que la présence de l'eau dans l'oreille moyenne aurait changé ma perception ?
Est ce que c'est la fatigue physique ?

Bref ! Vous avez compris que la séance d'orthophonie n'était pas géniale, mon esprit était occupé à trouver une réponse à mon problème.

Sylvie m'a conseillé d'attendre un peu pour voir si le problème persiste.

En fin d'après midi, le marchand des sables est subitement passé : j'ai dormi une heure.
A mon réveil, les choses allaient mieux mais la situation n'était pas revenue à la normale et j'avais la sensation physique d'avoir les oreilles bouchées. Y a t il un lien avec mon problème ?

Après une bonne nuit, les choses sont quasiment rentrés dans l'ordre : les sons ne sont plus atténués. J'ai pris rendez-vous chez mon médecin traitant pour une éventuelle et hypothétique otite.

Est ce que tout cela est du à une fatigue physique ? D'où le carton jaune.
Il faudra que j'en parle avec l'équipe de Lyon afin de comprendre ce qu'il s'est passé.
En tout cas, j'ai eu plus de peur que de mal.

Manu

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Hier soir, nous avons allié rééducation et jeu en famille ! Et c'est bien sympa !

La règle du jeu est simple : à tour de rôle, Gin et Maxence disent un mot que je dois répéter correctement. Le mot peut être répété plusieurs fois à ma demande.

Voici la liste des mots utilisés par Gin et Max et le résultat entre parenthèses :

  • Gin : plante (ko, confondu avec place)
  • Max : voiture (ok)
  • Gin : ordinateur (ok)
  • Max : Moto (ko)
  • Gin : Cuisine (ok)
  • Max : trotinette (ok)
  • Gin : étendage (ok)
  • Max : télé (ko)
  • Gin : chaussure (ok mais répété dans le doute)
  • Max : cabane (ko)
  • Gin : lampadaire (ok)
  • Max : barrette (ko)
  • Gin : rideau (ok)
  • Max : canapé (ok)
  • Gin : lavabo (ok mais deviné car j'ai compris "la a o")
  • Max : tee shirt (ok)
  • Gin : sommier (ko)
  • Max : tong (ko)
  • Gin : baignoire (ok)
  • Max : montre (ko)
  • Gin : imprimante (ok)
  • Max : lumière (ok)
  • Gin : coussin (ko)
  • Max : pyjama (ok)
  • Gin : bouton (ko)
Le résultat est de 14 mots justes sur les 25 dites. C'est bien !
C'est une petite liste et sachant que chaque mot est répété 3, 4 voire 5 fois, l'exercice a pris une bonne demi heure.

En plus de ma rééducation auditive, cela permet à Maxence de parfaire sa prononciation ! Tout le monde y gagne !

C'est décidé : on fera ce jeu tous soirs !

Manu

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En ce 1er jour de l'été (c'était vraiment l'été ?), je me suis rendu à HEH de Lyon pour la 3ème séance de réglage.

Le bilan orthophonique

D'abord, avec Brigitte, l'orthophoniste de Lyon, nous avons fait un point des 4 dernières semaines. C'est le 1er bilan que je vous ai posté la semaine dernière (voir article précédent). Nous avons également réalisé quelques exercices afin que Brigitte puisse évaluer mon niveau.

L'audiogramme (avant les réglages)

Ensuite, nous avons réalisé l'audiogramme et la surprise est de taille !

En effet, l'audiogramme ci dessous montre qu'entre 2 réglages le système auditif a évolué :  les graves ont rejoint le même niveau que les aigus.



"La fonction crée l'organe"

C'est un point positif pour moi car c'est une vraie preuve que l'amélioration est possible. Et les séances d'orthophonies sont là pour ça !

Les réglages

Comme pour la 1ère fois (cf le post "Jour J : la mise en route...une renaissance déroutante"), nous avons réglé  les seuils mini et maxi de chaque électrode et ainsi que leur sensibilité.

Lorsqu'on a remis en route les implants, j'ai perçu une amélioration... mais sans plus...
Alors pour me convaincre du grand changement, Stéphane, mon audioprothétiste a alterné entre l'ancien et le nouveau réglage pendant qu'on parle et j'ai dit :

waouh !

quelques secondes après...

Waouuuhhh !!! 

je n'en revenais pas...

Les sons sont bien plus riches qu'avant...
Au bout de 3 heures d'écoute, j'ai ressenti une bonne fatigue...il est temps de faire un dodo !

Manu

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Cette semaine était sous le signe de l'escargot : ma vitesse de progression a chuté, c'est l'effet palier.

Comme prévu, avec mes deux orthophonistes, j'ai démarré la série des 600 exercices avec la 1ère lettre de l'alphabet. C'est dur ! Cela n'avance pas vite. Il faut s'accrocher !


J'attends avec impatience le 3ème réglage de mes implants prévu lundi prochain à Lyon. Je vais demander à travailler sur 3 points :
  • d'après le dernier audiogramme réalisé avec mes implants, je perçois moins les graves que les aigus. Il faut donc arriver à réduire cet écart qui est environ de 30 DB.
  • depuis ma naissance, ma meilleure oreille est celle de gauche. C'est avec cette oreille que mon cerveau écoute avec plus de facilité. Est ce que nous pourrions pas augmenter la puissance sur l'oreille droite pour obtenir un meilleur équilibre entre les 2 oreilles ? A voir.
  • Demander a régler les implants finement afin de me permettre de distinguer des sons comme "i" / "u" / "ou"...Cela va m'aider pour mes 600 exercices.

Avec ceci, nous devrions pouvoir relancer la dynamique de ma rééducation !

Manu

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3 semaines se sont écoulées après l'activation déroutante de mes oreilles toutes neuves !

Il est temps de faire une petite pause pour un bilan sur le chemin parcouru.

Le 1er message que je souhaite faire passer est :

Découvrir des nouveaux sons est tout simplement génial !


En étant atteint d'une génosurdité bilatérale sévère, mon choix d'abandonner les prothèses auditives conventionnelles pour des implants cochléaires est un choix de vie que je ne regrette pas.

Jamais, je ne pourrais assez remercier le Professeur Truy et son équipe d'avoir permis de concrétiser mon projet !


Concrètement à ce jour quels sont les résultats de ma rééducation ?

Reconnaissance des bruits familiers

Pour travailler ceci, je dispose d'un CD avec 55 bruits classés en 8 catégories :
  • les bruits dans la maison : chasse d'eau, sonnette d'entrée, horloge, réveil, mixer...
  • Sur la route : sirène, freins qui grincent, moto, train qui passe...
  • Dehors : chant d'oiseau, cloche qui sonne, orage, vent...
  • Activités humaines : enfoncer un clou, remplir un verre, gonfler un ballon...
  • Histoires
  • Animaux domestiques : chien, chat, oiseau...
  • Animaux de la ferme : cheval, vache, âne, mouton...
  • Animaux exotiques : éléphant, lion, singe...
Actuellement, en écoutant les bruits du CD en mode aléatoire, je suis capable d'en reconnaitre 43 sur les 55. C'est un bon score après 2 semaines de travail !

Les paroles

C'est un autre monde sonore ! 

Je suis capable de reconnaître les bruits de paroles. Autrement dit, je sais quand une personne parle mais je ne la comprends pas ses paroles. Seule, la lecture labiale m'aide à la comprendre.

Reconnaître les paroles sans lecture labiale nécessite un travail de Titan ! Mais ça, on le sait dès le début de mon projet !

Pour y arriver, je bénéficie de 3 à 4 séances d'orthophonie par semaine. Actuellement, je travaille avec mes 2 orthophonistes sur la discrimination auditive avec des exercices comme :
  • écouter des rythmes d'un bruit et les décrire
  • écouter un mot et indiquer le nombre de syllabes
  • reconnaître un mot cible défini à l'avance dans une série de mots ou dans une phrase
    Et les progrès sont là ! J'apprends très vite et ce sont mes orthophonistes qui le disent ! C'est tellement encourageant que nous allons passer à la vitesse supérieure : faire les 600 exercices d'un livre dédié à la rééducation des personnes comme moi. Et moi, je ne demande qu'à progresser !
      Pour résumer : le changement s'opère merveilleusement bien, le plus dur est passé (l'opération, la convalescence, la bulle de silence) et le meilleur est à venir !

      Manu

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      Journée Implants Off !

      Non, il ne s'agit pas d'un problème technique de mes implants mais de ma cave qui a été inondée suite à l'orage survenu dimanche dernier (voir dernière photo du post précédent).

      Aujourd'hui, j'ai consacré ma journée à vider cette minuscule pièce de 4 m².

      Ambiance sombre, boueuse et très humide... Dans ces conditions, le port des nouvelles prothèses est proscrit. Donc je n'ai pas entendu de toute la journée... Mais peut être que c'est mieux dans cette situation.

      Beaucoup de choses à trier soit pour la poubelle, soit à monter dans l'appartement pour lavage... Une chance qu'aucun objet de valeur soit endommagé par l'eau. Espérons aussi que le vin ne tourne pas au vinaigre.

      Je me fixe l'objectif de terminer cette corvée demain soir.

      Manu

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      Nous avons passé notre week-end au chalet familial.

      Pour ceux qui ne le savent pas, notre chalet se trouve à l'Orgère, un petit vallon mauriennais situé à 1990 1900 m d'altitude et proche du parc national de la Vanoise. Le vallon est accessible en voiture mais sa découverte se fait uniquement à pied.

      C'est un magnifique lieu coupé de la ville et de ses bruits artificiels. Me rendre là bas faisait naturellement partie des projets à réaliser après la mise en route de mes implants. La redécouverte des bruits de la nature fut un agréable voyage.

      Qu'ai je entendu ?

      Le chant des oiseaux, le crépitement du feu de bois et surtout l'eau...

      J'ai été particulièrement frappé de constater que l'eau est un élément naturel fort bruyant dans toutes ses formes.

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      Hier après l'école, j'ai emmené mon fils Maxence au parc des ayguinards (meylan).

      Ce jour là, il y avait du vent mais beaucoup de vent.
      C'est incroyable comme bruit que le vent peut faire...

      J'entendais

      • le vent seul
      • le bruit des pages de mon livre "que serais je sans toi ?" de Guillaume Musso feuilleter à toute vitesse
      • le chant des arbres

      Pour ce dernier, j'ai reconnu le bruit que fait une feuille de papier secouée et à ce moment là j'ai imaginé un arbre avec des feuilles A4 à la place des feuilles naturelles... c'est drôle comme image...

      Le deuxième réglage des implants y sont pour quelque chose puisque j'ai l'impression de percevoir plus nettement les sons. Et ce n'est que le début de ma découverte du monde sonore.

      Manu

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      Ce jeudi matin, j'ai emprunté le chemin de l'école pour faire ma première séance d'orthophonie.

      J'ai fait connaissance de Sylvie, mon orthophoniste de Meylan et nous avons abordé mon histoire et ainsi que le déroulement de ma rééducation auditive.

      A travers de cet échange sympathique, le premier message que je retiens est : freiner mon élan et prendre le temps de faire les choses (lentement mais surement).

      Tout d'abord ma rééducation démarre avec la reconnaissance des bruits simples comme le vent, l'orage, un éternuement, une machine à café, le battement des ailes d'un oiseau... Pour chaque bruit simple, il faut être capable de l'entendre, de l'identifier et le localiser... On ne travaillera pas tout de suite la reconnaissance de la parole.

      Compte tenu des sons possibles, imaginez le travail colossal !!!

      Tout les jours il faut que j'apprenne des bruits par exemple en allant au parc, en faisant des activités etc...Il n'est donc pas question de rester enfermé à la maison !

      Tous les soirs, Gin et Maxence me feront une interrogation sous forme de loto sonore. Voilà un bon moyen pour faire participer ma famille à ma rééducation. C'est génial !

      Afin de suivre ma progression, on notera sur un cahier :
      • le bruit que Gin ou Maxence aura reproduit
      • le résultat du test : bruit reconnu ou non

      Le programme de demain (vendredi 28 mai) sera :
      • le matin : 2ème séance d'orthophonie à Meylan
      • l'après midi, 2ème réglage des implants à l'hôpital Edouard Herriot de Lyon

      A bientôt

      Manu

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      Après la découverte de ma surdité, mes parents avaient essayé de déterminer la cause avec les moyens d'époque. Faute de réponse claire, j'ai vécu mon handicap sans en connaitre l'origine. C'est une situation que j'ai accepté.

      35 ans après, mon projet d'implant cochléaire me donne la possibilité de vérifier si ma surdité est due à un problème génétique. Une opportunité que j'ai saisie puisque cette piste génétique n'était pas exploitable dans le passé.


      Les résultats tombent...

      Il est confirmé que ma surdité est d'origine génétique et on l'appelle aussi "génosurdité" (voilà un nouveau mot appris).

      En effet, je possède un gène dit le gène de la connexine 26 qui présente une anomalie. On dit aussi que ce gène est muté.

      Sachant que chaque individu possède deux copies de chaque gène, une copie venant de la mère et l'autre du père (exception : les gènes des chromosomes sexuels), ma surdité vient du fait que mes deux parents m'ont transmis une copie mutée de leur gène de la connexine 26 (voir schéma ci dessous).


      Dans mon contexte :
      • mes parents sont entendants et possèdent une copie mutée de leur gène de la connexine 26
      • je représente l'enfant malade car j'ai hérité des 2 copies mutées du gène.
      • mon frère est entendant donc il est soit sain (1 chance sur 4) soit conducteur c'est à dire porteur d'une copie mutée du gène (1 chance sur 2)

      Sachant que mon épouse possède les 2 copies saines du gène de la connexine 26 (analyse génétique réalisée), nos enfants hériteront forcément une copie saine de leur mère et une copie mutée de leur père.

      Donc :
      • Nos enfants ne seront pas atteint de surdité congénitale (ou génosurdité). 1ère preuve que Maxence entend très bien !
      • Par contre, ils seront conducteurs et nos petits enfants pourront être atteints si leur parents sont dans le même schéma que les miens.

      Cet exemple explique aussi qu'une maladie héréditaire peut se manifester après plusieurs générations.

      Voilà un sujet génétique intéressant !

      Et je suis très heureux d'avoir pu boucler l'enquête sur l'origine de ma surdité que mes parents ont initié il y a 35 ans. Merci le progrès.

      Manu

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      Ce samedi midi, mon premier repas en famille avec mes oreilles bioniques est marqué par tous ces bruits aigus d'un repas.

      Je dis : WAOUH !

      Je perçois les nouveaux bruits comme :

      • la fourchette qui tinte au contact de l'assiette
      • le couteau qui fait le même bruit
      • la cuillère qui racle l'assiette
      • le bruit de ma mastication quand je mange la salade
      • le choc des verres
      • la coupe du pain
      • la chaise qui racle le sol

      Tout cela quand nous sommes 7 à table !!!! Imaginez le concert des aigus perçus pour la 1ère fois...Le casque anti bruit serait le bienvenu !

      Dans ce concert, je ne perçois ni les sons graves ni ceux des discussions (sauf les grands rires de Maxence et son cousin Iban).

      Après 3h30 d'utilisation j'ai débranché les implants afin de me reposer. Mon cerveau étant fortement sollicité, des maux de tête apparaissent.

      Maintenant que je suis reposé, je laisse ma plume pour rebrancher mes implants et découvrir les sons.

      Manu

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      Nous sommes le vendredi 21 mai 2010, il est 14 heures.

      L'équipe me remet le microprocesseur qui se met sur l'oreille droite et le microphone qui se met sur l'oreille gauche.

      Nous commençons les réglages des seuils de volume mini et maxi des 2 fois 12 électrodes. C'est le suspense...

      1ère électrode de l'oreille droite...
      YES !!! CA MARCHE !!!
      La bulle de silence est finie !!!


      Mais c'est très désagréable !

      Contrairement à ce que je m'attendais, le 1er "beeeep" perçu était une sensation d'électrochoc dans mon cerveau.

      Imaginez que vous êtes à la campagne et que vous touchez une clôture électrifiée d'un parc de mouton. Et bien c'est pareil avec comme différence que le cerveau reçoit directement l'électrochoc...

      C'est avec courage que je poursuis les réglages des 23 autres électrodes. L'opération a été plus rapide que prévu (30 min).

      la mise en route de l'implant : l'heure de vérité !

      1-La parole

      Personne ne parle, je n'entends rien...

      Soudain, je perçois quelque chose très confus, une sorte de bruit étouffé... c'est Brigitte, l'orthophoniste, qui me parle ! Ce n'est pas possible : c'est une langue extraterrestre.

      A mon tour de parler... Je n'ose pas... Je me lance...

      C'est avec une grande émotion que je m'entends.
      C'est difficile... on me demande de respirer et de me détendre...

      On discute avec Brigitte, mon père et mon épouse et pendant ce temps Stéphane (le technicien) affine mes réglages selon mes remarques.

      Finalement, c'est avec bonheur que je commence à percevoir quelques bribes de mots comme "..per" pour super (que j'ai compris avec la lecture labiale) !!!

      2-les bruits

      Brigitte sort d'une valise un instrument, une cloche et la secoue : OUI je reconnais ce bruit. Idem avec un tambourin qui me fait sursauter. Puis d'autres instruments viennent et je les perçois tous.

      Vous n'imaginez pas quel bonheur que je ressens... C'est comme une seconde naissance. Je découvre d'autres sons même si ces derniers sont confus. Les aigus que je percevais avec difficulté explosent dans ma tête.

      3-Mes devoirs de la semaine

      Nous arrêtons pour aujourd'hui.

      Les réglages actuels minimisent les bruits pour qu'ils soient supportables et identifables.soient minimisés pour être supportables. C'est très important pour ma 1ère semaine de rééducation.

      Après m'avoir remis une petite mallette pour ranger mes nouveaux appareils et ainsi que les accessoires (piles, facture pour l'assurance, carte de porteur d'implant cochléaire...), Brigitte me fixe 2 objectifs pour la semaine qui vient :

      1.  Travailler à identifier les bruits de la vie quotidienne et à les mémoriser.
      2.  Etre capable de porter mes appareils toute la journée à partir de mercredi 26 mai.


      Le prochain réglage est planifié pour vendredi 28 mai 2010 à 14h30.

      Manu qui renaît.

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      Nous sommes le 20 mai et demain nous allons mettre en route pour la 1ère fois mon implant. Ce sera un grand jour !

      J'ai rendez-vous au pavillon U de l'hopital Edouard Herriot demain a 14h.  L'équipe me remettra la partie externe du système à savoir :

      - un microprocesseur equipé d'un micro sous forme de contour qui se mettra l'oreille droite
      - un micro simple sous forme de contour qui se mettra sur l'oreille gauche
      - un fil pour relier le microphone oreille gauche au microprocesseur oreille droite


      Le microprocesseur est chargé de traiter les signaux venant des 2 micros et de les transmettre à la partie interne de l'implant via l'antenne qui en contact magnétique avec l'implant sous la peau.



      Avant utilisation, l'équipe va régler le microprocesseur par bandes de fréquence et par oreille.

      Cela consiste à émettre des "bips" à des fréquences différentes et de régler le volume mini et maxi de chaque "bip". C'est comme quand on réalise un audiogramme.

      Je n'ai aucune idée du temps que cela va prendre car il y a 12 bandes de fréquences pour chaque oreille où il faut définir les seuils de volume mini et maxi...soit 12 x 2 x 2 = 48 réglages...(chiffre à confirmer).

      Malgré toute la confiance que je porte sur ces implants, je me pose toujours 3 questions très importantes :
      1- Est ce que cela va marcher ? Vais je entendre ces bip bip bip ? (j'espere que OUI)
      2- Est ce que je vais reconnaître les bruits connus d'avant l'opération ? ce n'est pas certain.
      3- Quand je vais écouter la 1ère personne qui me parlera : que vais je entendre ? D'après les différents témoignages, ce ne seront pas des paroles mais des bruits...

      Don't Panic and Keep Cool !

      Voilà pour aujourd'hui. Je n'en dis pas plus, nous verrons ça demain !
      Manu

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      4 semaines après mon opération, nous sommes partis en vacances au camping du boucanet (localiser avec google map) où nous avons loué un mobile home très confortable et bien équipé (lave vaisselle inclus svp).

      Et la météo ? Le temps était variable.

      2 jours de pluie où nous avons profité pour faire des visites : le seaquarium du Grau du Roi et le musée du bonbon Haribo à Uzès.

      Ceci dit, nous avons eu de la chance d'avoir un peu de soleil et une température stabilisé autour de 19°C.

      Maxence a profité de cette semaine pour progresser dans sa maitrise du vélo et surtout s'éclater dans un château géant pour enfants. Voici quelques photos pour vous montrer que ce rêve d'enfant est bien une réalité !

      2 tours -3 toboggans
      une idée de la taille du château par rapport à Maxence (au centre)
      vue aérienne

      Comment je vais ? C'est bien la 1ère semaine après mon opération où je vais beaucoup mieux !
      Les vertiges et les maux de tête ont quasiment disparu. Les points de suture des 3 cicatrices ont été résorbés (quel bonheur car ils me faisaient mal pour dormir). J'ai retrouvé ma forme d'avant l'opération !

      Moralement, je vais bien et je suis très impatient de faire la mise en route de mes implants prévue vendredi prochain à Lyon. Cela marquera la fin des 5 semaines de ma bulle de silence qui me pèse depuis un petit moment.

      Manu

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      Résumé de l'épisode : Un garçon sourd de 14 ans nommé Seth s'écroule après avoir "entendu" des explosions lors d'un combat de catch, il est immédiatement transporté à Princeton Plainsboro. Quand Seth perd la vision d'un oeil et que son état empire, l'équipe est face à un dilemme moral impliquant sa mère qui maintient qu'il faut lui faire un implant cochléaire. Pendant ce temps, le manque de sommeil de House commence à lui jouer des tours, mais il constate que l'insomnie peut être un cadeau plutôt qu'un fardeau...

      J'adore regarder la série Dr House et l'épisode 22 diffusée hier soir sur TF1 est sans doute l'une des meilleures épisodes de la saison 5. D'autant plus que le patient du Dr House est un jeune sourd...

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      Quel bonheur de s'adonner à une activité "physique" après mon opération... 15 jours se sont écoulés depuis ma sortie de l'hôpital.

      Mais quelle était cette activité ? Regardez la vidéo jointe, il s'agissait d'apprendre à mon fils Maxence à faire du vélo sans roulettes. Il a 3 ans et demi.

      Certes ce n'est pas une activité sportive comme on l'entend, mais c'est bien la première fois que depuis mon opération je sors de mon repos pour faire quelque chose où il faut bouger.

      D'autant plus que ceci est conjugué au bonheur de voir son fils de faire du vélo tout seul. "L'envol" de Maxence s'est fait très rapidement et c'est agréable à voir.

      Ainsi, je peux maintenant prendre des initiatives et profiter de cette période de convalescence pour m'occuper davantage de ma famille !

      Manu

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      Mon projet d'implant cochléaire me donne le temps de prendre le recul sur la malentendance. C'est une démarche que je n'avais jamais entreprise jusqu'à aujourd'hui.

      Ma 1ère question est de savoir combien y a t il de malentendants en france, en europe, dans le monde. J'ai trouvé quelques chiffres publiés à ce jour par FranceAudition et que je souhaite partager avec vous.

      Quelle est votre réaction ?

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      Après l'opération du 15 avril, vient la convalescence post-opératoire qui  dure 5 semaines. Elle se terminera le 21 mai.

      Pendant cette période, je ne peux  utiliser ni mes implants cochléaires, ni mes appareils auditifs qui ne peuvent plus servir. C'est ma période "bulle de silence"

      Ne plus entendre demande beaucoup de vigilance. Par exemple pour éviter les dangers de l'extérieur (traverser une route, amener mon fils à l'école, aller acheter du pain...), mes proches doivent être dans mon champ de vision pour m'interpeller et communiquer.

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      Voici un article très intéressant publié sur le site hear-it sur la population européenne souffrant d'une déficience auditive.

      Surdité, Déficience auditive, malentendance, acouphène, appareils auditifs: Hear-it

      Un chiffre à retenir : En Europe, une personne sur six souffre de déficience auditive, soit 16% des européens.

      Manu

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      Comme vous le savez, l'opération a nécessité 3 incisions sur le crane et je n'ai pas échappé aux hématomes qui ont suivi...

      Je vous laisse constater la transformation physique qui en découle :





      Âmes sensibles s'abstenir sauf si votre curiosité l'emporte... le pictogramme ci contre est un lien vers les photos qui montrent mes cicatrices... elles doivent faire environ 20 cm cumulées. On y verra également l'emplacement de l'implant (qui se trouve entre la peau et le crane).

      Manu

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      Voici 2 radios qui montrent la partie interne du système d'implants.
      Pour vous aider à comprendre, j'ai identifié les composants du système.
      Impressionnant, n'est ce pas ?

      Manu







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      Entrée Hôpital Edouard Herriot : mercredi 14 avril à 16h
      Retour à la maison : vendredi 16 avril à 16h
      Soit 48 heures...Rapide comme séjour !


      L'opération a eu lieu Jeudi matin, je suis  parti au bloc à 7h30 pour revenir à la chambre à 15h.
      La mise en place des implants s'est bien passée.
      Le réveil a été un peu difficile et douloureux. Heureusement les infirmières étaient là !


      Manu

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      Nous sommes le 13 avril, l'opération aura lieu après demain...

      Elle nécessite 3 inscisions : 1 derrière chaque oreille et une au dessus du crane. Je décide de faciliter la tâche de l'équipe chirurgicale.

      Cet après-midi, avec un peu de courage et une bonne tondeuse, je vois tomber mes cheveux... Je change de personnage...Et hop, me voilà prêt pour...


      ...un bon resto du coin réservé ce soir en famille (mon frère Jean-Phi, Carole, Gin et moi même).

      Manu

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      Mes implants cochléaires sont de la marque Neurelec.

      Son site internet décrit de manière très pédagogique le fonctionnement d'une oreille normale et celui d'une oreille implantée.
      Il y a même des vidéos avec sous titrage. C'est très bien fait !

      Choisissez les liens suivants qui vous intéressent  :


      Ces rubriques se trouvent dans la rubrique "Comprendre comment ça marche" puis "Qu'est ce que ..."

      Manu

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