Ce jeudi matin, j'ai emprunté le chemin de l'école pour faire ma première séance d'orthophonie.

J'ai fait connaissance de Sylvie, mon orthophoniste de Meylan et nous avons abordé mon histoire et ainsi que le déroulement de ma rééducation auditive.

A travers de cet échange sympathique, le premier message que je retiens est : freiner mon élan et prendre le temps de faire les choses (lentement mais surement).

Tout d'abord ma rééducation démarre avec la reconnaissance des bruits simples comme le vent, l'orage, un éternuement, une machine à café, le battement des ailes d'un oiseau... Pour chaque bruit simple, il faut être capable de l'entendre, de l'identifier et le localiser... On ne travaillera pas tout de suite la reconnaissance de la parole.

Compte tenu des sons possibles, imaginez le travail colossal !!!

Tout les jours il faut que j'apprenne des bruits par exemple en allant au parc, en faisant des activités etc...Il n'est donc pas question de rester enfermé à la maison !

Tous les soirs, Gin et Maxence me feront une interrogation sous forme de loto sonore. Voilà un bon moyen pour faire participer ma famille à ma rééducation. C'est génial !

Afin de suivre ma progression, on notera sur un cahier :

• le bruit que Gin ou Maxence aura reproduit
• le résultat du test : bruit reconnu ou non

Le programme de demain (vendredi 28 mai) sera :

• le matin : 2ème séance d'orthophonie à Meylan
• l'après midi, 2ème réglage des implants à l'hôpital Edouard Herriot de Lyon

A bientôt

Manu

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Après la découverte de ma surdité, mes parents avaient essayé de déterminer la cause avec les moyens d'époque. Faute de réponse claire, j'ai vécu mon handicap sans en connaitre l'origine. C'est une situation que j'ai accepté.

35 ans après, mon projet d'implant cochléaire me donne la possibilité de vérifier si ma surdité est due à un problème génétique. Une opportunité que j'ai saisie puisque cette piste génétique n'était pas exploitable dans le passé.


Les résultats tombent...

Il est confirmé que ma surdité est d'origine génétique et on l'appelle aussi "génosurdité" (voilà un nouveau mot appris).

En effet, je possède un gène dit le gène de la connexine 26 qui présente une anomalie. On dit aussi que ce gène est muté.

Sachant que chaque individu possède deux copies de chaque gène, une copie venant de la mère et l'autre du père (exception : les gènes des chromosomes sexuels), ma surdité vient du fait que mes deux parents m'ont transmis une copie mutée de leur gène de la connexine 26 (voir schéma ci dessous).


Dans mon contexte :

• mes parents sont entendants et possèdent une copie mutée de leur gène de la connexine 26
• je représente l'enfant malade car j'ai hérité des 2 copies mutées du gène.
• mon frère est entendant donc il est soit sain (1 chance sur 4) soit conducteur c'est à dire porteur d'une copie mutée du gène (1 chance sur 2)

Sachant que mon épouse possède les 2 copies saines du gène de la connexine 26 (analyse génétique réalisée), nos enfants hériteront forcément une copie saine de leur mère et une copie mutée de leur père.

Donc :

• Nos enfants ne seront pas atteint de surdité congénitale (ou génosurdité). 1ère preuve que Maxence entend très bien !
• Par contre, ils seront conducteurs et nos petits enfants pourront être atteints si leur parents sont dans le même schéma que les miens.

Cet exemple explique aussi qu'une maladie héréditaire peut se manifester après plusieurs générations.

Voilà un sujet génétique intéressant !

Et je suis très heureux d'avoir pu boucler l'enquête sur l'origine de ma surdité que mes parents ont initié il y a 35 ans. Merci le progrès.

Manu

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Ce samedi midi, mon premier repas en famille avec mes oreilles bioniques est marqué par tous ces bruits aigus d'un repas.

Je dis : WAOUH !

Je perçois les nouveaux bruits comme :

• la fourchette qui tinte au contact de l'assiette
• le couteau qui fait le même bruit
• la cuillère qui racle l'assiette
• le bruit de ma mastication quand je mange la salade
• le choc des verres
• la coupe du pain
• la chaise qui racle le sol

Tout cela quand nous sommes 7 à table !!!! Imaginez le concert des aigus perçus pour la 1ère fois...Le casque anti bruit serait le bienvenu !

Dans ce concert, je ne perçois ni les sons graves ni ceux des discussions (sauf les grands rires de Maxence et son cousin Iban).

Après 3h30 d'utilisation j'ai débranché les implants afin de me reposer. Mon cerveau étant fortement sollicité, des maux de tête apparaissent.

Maintenant que je suis reposé, je laisse ma plume pour rebrancher mes implants et découvrir les sons.

Manu

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Nous sommes le vendredi 21 mai 2010, il est 14 heures.

L'équipe me remet le microprocesseur qui se met sur l'oreille droite et le microphone qui se met sur l'oreille gauche.

Nous commençons les réglages des seuils de volume mini et maxi des 2 fois 12 électrodes. C'est le suspense...

1ère électrode de l'oreille droite...
YES !!! CA MARCHE !!!
La bulle de silence est finie !!!


Mais c'est très désagréable !

Contrairement à ce que je m'attendais, le 1er "beeeep" perçu était une sensation d'électrochoc dans mon cerveau.

Imaginez que vous êtes à la campagne et que vous touchez une clôture électrifiée d'un parc de mouton. Et bien c'est pareil avec comme différence que le cerveau reçoit directement l'électrochoc...

C'est avec courage que je poursuis les réglages des 23 autres électrodes. L'opération a été plus rapide que prévu (30 min).

la mise en route de l'implant : l'heure de vérité !

1-La parole

Personne ne parle, je n'entends rien...

Soudain, je perçois quelque chose très confus, une sorte de bruit étouffé... c'est Brigitte, l'orthophoniste, qui me parle ! Ce n'est pas possible : c'est une langue extraterrestre.

A mon tour de parler... Je n'ose pas... Je me lance...

C'est avec une grande émotion que je m'entends.
C'est difficile... on me demande de respirer et de me détendre...

On discute avec Brigitte, mon père et mon épouse et pendant ce temps Stéphane (le technicien) affine mes réglages selon mes remarques.

Finalement, c'est avec bonheur que je commence à percevoir quelques bribes de mots comme "..per" pour super (que j'ai compris avec la lecture labiale) !!!

2-les bruits

Brigitte sort d'une valise un instrument, une cloche et la secoue : OUI je reconnais ce bruit. Idem avec un tambourin qui me fait sursauter. Puis d'autres instruments viennent et je les perçois tous.

Vous n'imaginez pas quel bonheur que je ressens... C'est comme une seconde naissance. Je découvre d'autres sons même si ces derniers sont confus. Les aigus que je percevais avec difficulté explosent dans ma tête.

3-Mes devoirs de la semaine

Nous arrêtons pour aujourd'hui.

Les réglages actuels minimisent les bruits pour qu'ils soient supportables et identifables.soient minimisés pour être supportables. C'est très important pour ma 1ère semaine de rééducation.

Après m'avoir remis une petite mallette pour ranger mes nouveaux appareils et ainsi que les accessoires (piles, facture pour l'assurance, carte de porteur d'implant cochléaire...), Brigitte me fixe 2 objectifs pour la semaine qui vient :

1.  Travailler à identifier les bruits de la vie quotidienne et à les mémoriser.
2.  Etre capable de porter mes appareils toute la journée à partir de mercredi 26 mai.

Le prochain réglage est planifié pour vendredi 28 mai 2010 à 14h30.

Manu qui renaît.

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Nous sommes le 20 mai et demain nous allons mettre en route pour la 1ère fois mon implant. Ce sera un grand jour !

J'ai rendez-vous au pavillon U de l'hopital Edouard Herriot demain a 14h.  L'équipe me remettra la partie externe du système à savoir :

- un microprocesseur equipé d'un micro sous forme de contour qui se mettra l'oreille droite
- un micro simple sous forme de contour qui se mettra sur l'oreille gauche
- un fil pour relier le microphone oreille gauche au microprocesseur oreille droite


Le microprocesseur est chargé de traiter les signaux venant des 2 micros et de les transmettre à la partie interne de l'implant via l'antenne qui en contact magnétique avec l'implant sous la peau.



Avant utilisation, l'équipe va régler le microprocesseur par bandes de fréquence et par oreille.

Cela consiste à émettre des "bips" à des fréquences différentes et de régler le volume mini et maxi de chaque "bip". C'est comme quand on réalise un audiogramme.

Je n'ai aucune idée du temps que cela va prendre car il y a 12 bandes de fréquences pour chaque oreille où il faut définir les seuils de volume mini et maxi...soit 12 x 2 x 2 = 48 réglages...(chiffre à confirmer).

Malgré toute la confiance que je porte sur ces implants, je me pose toujours 3 questions très importantes :
1- Est ce que cela va marcher ? Vais je entendre ces bip bip bip ? (j'espere que OUI)
2- Est ce que je vais reconnaître les bruits connus d'avant l'opération ? ce n'est pas certain.
3- Quand je vais écouter la 1ère personne qui me parlera : que vais je entendre ? D'après les différents témoignages, ce ne seront pas des paroles mais des bruits...

Don't Panic and Keep Cool !

Voilà pour aujourd'hui. Je n'en dis pas plus, nous verrons ça demain !
Manu

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4 semaines après mon opération, nous sommes partis en vacances au camping du boucanet (localiser avec google map) où nous avons loué un mobile home très confortable et bien équipé (lave vaisselle inclus svp).

Et la météo ? Le temps était variable.

2 jours de pluie où nous avons profité pour faire des visites : le seaquarium du Grau du Roi et le musée du bonbon Haribo à Uzès.

Ceci dit, nous avons eu de la chance d'avoir un peu de soleil et une température stabilisé autour de 19°C.

Maxence a profité de cette semaine pour progresser dans sa maitrise du vélo et surtout s'éclater dans un château géant pour enfants. Voici quelques photos pour vous montrer que ce rêve d'enfant est bien une réalité !


Comment je vais ? C'est bien la 1ère semaine après mon opération où je vais beaucoup mieux !
Les vertiges et les maux de tête ont quasiment disparu. Les points de suture des 3 cicatrices ont été résorbés (quel bonheur car ils me faisaient mal pour dormir). J'ai retrouvé ma forme d'avant l'opération !

Moralement, je vais bien et je suis très impatient de faire la mise en route de mes implants prévue vendredi prochain à Lyon. Cela marquera la fin des 5 semaines de ma bulle de silence qui me pèse depuis un petit moment.

Manu

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Résumé de l'épisode : Un garçon sourd de 14 ans nommé Seth s'écroule après avoir "entendu" des explosions lors d'un combat de catch, il est immédiatement transporté à Princeton Plainsboro. Quand Seth perd la vision d'un oeil et que son état empire, l'équipe est face à un dilemme moral impliquant sa mère qui maintient qu'il faut lui faire un implant cochléaire. Pendant ce temps, le manque de sommeil de House commence à lui jouer des tours, mais il constate que l'insomnie peut être un cadeau plutôt qu'un fardeau...

J'adore regarder la série Dr House et l'épisode 22 diffusée hier soir sur TF1 est sans doute l'une des meilleures épisodes de la saison 5. D'autant plus que le patient du Dr House est un jeune sourd...

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